perjantai 9. tammikuuta 2015

Tarina alkaa

Hemmo aloitti epämääräisen ontumisen loppusyksyllä 2014. Vaikka tekevälle pojalle sattuu ja tapahtuu, niin nyt ei ontumiselle ollut mitään selkeää syytä, eikä ontuminen mennyt levolla ohi. Jalassa oli myös epämääräistä särkyä, jolle Hemmo ei osannut sanoa selkeää kohtaa. Koko jalkaa särki. Varasimme ajan Mehiläiseen ja Hemmo kävi lääkärillä tutkittavana ja seuraavana päivänä otettiin vielä verikoe. Mitään syytä kivulle ei löytynyt. Sovimme lääkärin kanssa, että katsomme viikonlopun yli ja hän teki varalta lähetteen röntgeniin. Viikonlopun yli mentiin, mutta ontuminen ei loppunut. Mietimme mitä tehdä ja otimme yhteyttä ystäväämme, joka on juuri valmistunut kiropraktikoksi. Hän pyysi saada tutkia pojan ja saimme hänelle pian ajan. Hemmo on pienestä asti ollut kova varvastamaan ja nyt oli havaittavissa selvää kireyttä nilkassa ja pohkeessa. Epäilynä, että todettu kireys hankaloitti kävelyä ja olisi näin aiheuttanut lonkkaan virheasennon. Kotiin tulimme hyvillä mielin ja aloitimme kotijumpan saamiemme ohjeiden mukaan. Ystävämme mainitsi tuolloin myös mahdollisuuden Perthesin tautiin, joten olimme jo tuolloin tietoisia sairaudesta.

Kotijumppa auttoi hieman, mutta ontuminen ei loppunut. Hemmolla ei ollut kovia särkyjä, mutta valitti välillä särkyä joka tuntui koko jalassa. Joulukuu alkoi ja meidän vanhempien huoli kasvoi. Soitimme uudelleen Mehiläiseen ja toivoimme pääsevämme röntgeniin mistä oli aiemmin puhuttu. Tuolla käynnillä lääkrille myös mainittiin Perthesin taudin mahdollisuudesta. Kuvat otettiin lonkasta ja polvesta. Lisäksi otettiin uudet verikokeet. Radiologi ei kuvista havainnut poikkeavuuksia ja lääkärin lausunnon mukaan poika oli terve, mutta kireyttä tosiaan havaittavissa. Saimme ohjeen varata ajan ortopedille, jolta voisimme saada lähetteen fysioterapiaan. Olimme edelleen siinä uskossa, että vaiva johtui nilkan kireydestä ja sen seurauksen myös lonkassa oli havaittavissa kireyttä ja virheellinen asento. Kotihoito ei ollut auttanut ja halusimme pojan ammattilaisen käsiin.

Lasten ortopedejä ei Lahdesta löytynyt. Koska takaraivossa kolkutti vielä tieto Perthesin mahdollisuudesta, halusimme Hemmon ehdottomasti lääkärille, joka tuntee taudin. Olin tässä vaiheessa jo ollut yhteydessä Suomen Perthes ry:n tukihenkilöihin ja tiedustellut kuinka toimia. Joululomalla muutaman puhelinsoiton jälkeen saimme yhteyden lääkäriin ja varasimme ajan Helsinkiin Aava Ortopedeille Reijo Paukulle. Kiitos kaikille, jotka meitä tuolloin auttoivat!


Torstai 8.1. - diagnoosi

Hemmo lähti Julle-isän kanssa Helsinkiin "retkelle". Mukaan lähti aiemmin saadut röntgenkuvat ja lääkärin lausunnot. Paukku tutki kuvat ja Hemmon. Diagnoosi oli selvä: Perthesin tauti. Saimme lähetteen fysioterapiaan ja samalla varattiin jo ensimmäinen seuranta-aika maaliskuulle. 

Hemmo otti uutisen yllättävän hyvin. Toki tieto siitä, että edelleen saisi ajaa BMX:ää (ilman hyppyjä) ja lasketella pehmensi totaalista hyppy- ja juoksukieltoa. Uiminen on yksi Hemmon lempijutuista, mutta tähän asti harrastus on rajoittunut järviin ja muutamaan uimahalli ja kylpyläkäyntiin. Poika oli iloinen, kun kuuli tästä eteenpäin pääsevänsä useammin uimahalliin ja kylpyläkäyntejäkin voitaisiin yrittää järjestää.

Me aikuiset emme varmaan osanneet muuta, kuin alkaa hoitamaan käytännön asioita. Laitoin viestiä Perthes yhdistykseen henkilöille, jotka olivat meitä jo aiemmin auttaneet. Saimme kannustavia viestejä ja neuvoja kuinka tästä eteenpäin. Ensimmäisenä listalla oli oikean fysioterapeutin löytäminen. Perjantai menikin siinä, kun soiteltiin töiden ohessa useampi puhelu selvitellessä mistä fyssari, korvaako vakuutus, ei korvaa, kuka maksaa, miten maksaa... Uuh! Byrokratia. 


Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Olimme saaneet suosituksen fyssarista, joka toimi Lahdessa ja oli aiemmin hoitanut vastaavia tapauksia. Perthesin taudissa fysikaalinen hoito on ainut "lääke" ja on ensiarvoisen tärkeää löytää asiansa osaava fyssari, joka osaa tarvittaessa olla lääkäriin yhteydessä. 

Kunnallisia palveluita parjataan usein, mutta nyt joudumme kyllä sanomaan ison kiitoksen Palvelukeskus Oivalle ja sen henkilökunnalle. Parin puhelun jälkeen saimme jätettyä soittopyynnön fyssarille, joka palasikin vielä saman päivän aikana. Riikka ymmärsi tilanteen ja oli myös tietoinen Perthesin taudista. Hän osasi rauhoittaa meidän vanhempien mielen ja kertoi meidä toimineen aivan oikein, kun olimme lähteneet asiaa tätä kautta viemään eteenpäin. Varaisimme ensin ajan hänelle ja asiat saataisiin siitä liikkeelle. Aikakin saatiin jo heti seuraavalle viikolle! Huh mikä helpotus. 


13.1. käynti Oivassa

Riikka tutki Hemmon: kävelyä normaalisti, varpailla ja kannoilla, mitattiin liikkuvuudet, etsittiin kipupisteet. Samalla hän haastatteli meitä vanhempia ja kaikki kirjattiin ylös. Olisimme mielellämme aloittaneet hoidon Riikalla, mutta kunnalla ei ollut aikoja. Tulisimme saamaan maskuseteleitä, joilla kunta ostaa palvelun yksityiseltä toimijalta. Tämän päätöksen saimme seuraavan viikon lopulla.

Seuraava haaste olikin edessä, kun tietenkään se fysoterapeutti jolle olimme toivoneet, ei kyseiseltä listalta löytynyt. Olimme yhteydessä Auroniin, jonne olimme Hemmon halunneet hoitoon. Kerroimme tilanteen ja harmittelimme, ettemme nyt voisikaan heille mennä. Sieltä meille kuitenkin palattiin pikaisesti ja kerrottiin, että "tilanne korjattu, nyt meidät sieltä listalta löydätte ja me pidämme huolen, että Nikolta löytyy teille aika mahdollisimman pian".  Ensimmäisen ajan saimme vielä tammikuun lopulle. AINA kannattaa kysyä ja selvittää! Olo oli helpottunut ja tästä tämä lähtisi etenemään. 


Eteen ja ylös

Elastinen julkaisi vuoden alussa uuden sinkkunsa "Eteen ja ylös". Ei olisi tämä tsemppibiisi voinut parempaan kohtaan osua. Tätä on nyt kuunneltu päivittäin. Vaikka emme tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan niin se on varma, että: Periks ei anneta! Tiedämme, että Hemmo paranee. Se vain vaatii nyt muutaman vuoden töitä.


"mul ei ollut mitään muuta kuin mahdollisuus 
ja tieto siitä mitä tahdon voin saavuttaa
koval duunil vaan asiat onnistuu
kokeillaan ja sit taas noustaan jos kaadutaan 

hanskat ei tipahda, periks ei anneta
ne sano et pysty et voi ei kannata
mun korvis se kaikki kuulostaa haasteelt
ne saa mut kurkkuusa ku taas tulosta teen

jatkan, jaksan, vaikka väkisin

jos se ois helppoo niin kaikki tekis niin
mus on voima jota ei voi vaimentaa 
pusken täysii aina vaa, mun ei täydy vaan mä saan

katse eteen ja suupielet ylöspäin,
teen vastoinkäymisistä voimaa

katse eteen ja suupielet ylöspäin
antaa tulla, kestän kyllä, periks en tuu antamaan..."